Droit au savoir

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L'infirmité motrice cérébrale

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Description.

Elle provient de lésions cérébrales précoces et entraîne un handicap moteur accompagné parfois de troubles neuro-perceptifs, praxiques ou sensoriels. Les facultés intellectuelles sont intactes contrairement aux personnes atteintes d’Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale (IMOC) qui ont un retard mental associé.

Les troubles moteurs : spasticité des membres, ou mouvements involontaires parasites en posture ou en mouvement, atteignant tout ou partie du corps et entraînant des difficultés motrices importantes. Suivant le degré d’atteinte, la personne marche ou se déplace en fauteuil roulant électrique qu’elle a parfois du mal à diriger à cause de mouvements parasites. L’utilisation d’une coque permet de corriger une posture déficiente.

La motricité faciale peut être atteinte entraînant des troubles plus ou moins importants de la parole nécessitant parfois l’utilisation de tableaux phonétiques ou d’un appareil de synthèse vocale pour permettre la communication, des problèmes de déglutition, un bavage plus ou moins important.

Les troubles de la mémoire : problème de concentration et d’attention. Pour compenser la personne IMC déploie deux fois plus d’énergie.

Les troubles des fonctions exécutives : impossibilité de planifier, de s’organiser de façon logique et cohérente.

Des troubles visuels ou auditifs peuvent être associés.

La dyspraxie visuo-spatiale (voir aussi page 18), handicap invisible, nécessite d’être précisée par un bilan neuropsychologique. Elle entraîne des difficultés de « repérage » tant sur un plan qu’en trois dimensions. Par exemple, la personne verbalise parfaitement l’itinéraire mais est en difficulté au premier embranchement qu’elle rencontre. Beaucoup apprennent « par cœur » leur itinéraire habituel mais sont dans l’incapacité de prendre des repères en « terrain inconnu ». Ce schéma se reproduit sur le plan des études : capacité de verbalisation d’un organigramme mais incapacité de le représenter graphiquement. Les personnes sont en difficulté dans toutes les matières utilisant des schémas, cartes, arborescences... Il leur est parfois extrêmement difficile d’expliquer leurs troubles qu’elles ne connaissent pas vraiment ou qu’elles se sont appliquées à cacher pendant toute leur scolarité.

Besoins des étudiants.

Un « entraînement » particulier de type « instruction en locomotion » est nécessaire pour leur apprendre à prendre leurs propres repères, mais ces apprentissages se limitent à des itinéraires souvent utilisés et un accompagnement reste indispensable pour des itinéraires complexes ou nouveaux.

Des aides humaines pour la réalisation des actes essentiels (habillage, déshabillage, installation, transferts, aide au repas, passage aux toilettes…), et pour aider aux déplacements sont nécessaires pour que l’étudiant puisse poursuivre ses études.

Réponses possibles (liste non exhaustive).

Aménagements des cours : aménagement de l’emploi du temps, mise à disposition des cours (photocopies, documents sous forme numérique), taille et type de caractère des documents

Aides techniques : logiciels et claviers spécifiques

Accompagnements : aide à la communication en cas de difficultés d’élocution, aide à la prise de note, à la manipulation en bibliothèque et en TD/TP

Aménagements et adaptations des examens : temps majoré, secrétariat, aide à la communication en cas de difficulté d’élocution

Aménagement de l’environnement et du poste de travail (tables, chaises, éclairage, positionnement des écrans,  ….), sans oublier la circulation sur le campus (ouverture de porte, ascenseur, rampe d’accès, repères de couleur au sol…)

L'association

L'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Droit au Savoir, créée en décembre 2001 regroupe 10 associations fondatrices (AFM, ANPEA, ANPEDA, APAJH, APF, FSEF, GIHP, LMDE, UNAFAM, CFPSAA) représentant tous les types de handicap pour promouvoir et soutenir la scolarisation au-delà de 16 ans et la formation professionnelle des jeunes en situation de...

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